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Ampliate le Esenzioni per i malati reumatici in Emilia Romagna
Dal 1 febbraio 2014 entra in vigore il Decreto Regionale che integra le prestazioni previste dai LEA ministeriali (livelli essenziali di assistenza) in Emilia Romagna, aggiornando contestualmente la presa in carico dei pazienti con esenzione per malattia reumatica in riferimento alla specifica patologia, in considerazione soprattutto ai fini del trattamento e del follow-up clinico della terapia prescritta.

Le patologie coinvolte sono quelle collegate ai 7 codici di esenzione seguenti:

CODICE
ESENZIONE
PATOLOGIA PRESTAZIONI
PREVISTE
006 Artrite Reumatoide File PDF
028 Lupus Eritematoso Sistemico File PDF
030 Malattia di Sjogren File PDF
037 Malattia di Paget File PDF
045 Artrite Psoriasica File PDF
047 Sclerosi sistemica progressiva File PDF
054 Spondilite Anchilosante File PDF

Punti chiave
La delibera regionale n. 2101/2013 non sostituisce ma integra le prestazioni esenti previste dal D.M. 329/99 e ss.mm. per tutti i pazienti con esenzione specifica tra quelle indicate in occasione della somministrazione e del follow-up dei trattamenti prescritti.

Si specifica inoltre che la modalità organizzativa in regime ambulatoriale più appropriata a garantire la presa in carico di tali tipologie di pazienti in relazione alla specifica patologia, soprattutto ai fini del trattamento e del follow-up clinico della terapia specifica, è il Day Service Ambulatoriale secondo le modalità e indicazioni specificate nella delibera di Giunta Regionale 1803/2009.


DOCUMENTI DI RIFERIMENTO  
Decreto Giunta Regionale n. 2101 del 30/12/2013 File PDF
Circolare applicativa n.1 del 16/01/2014 File PDF
Dati incidenza esenzioni in Emilia Romagna al 31/12/2012 File PDF

Commento
A seguito della Delibera della Giunta Regionale n.199/2013, che prevede la progressiva chiusura dei Day Hospital (DH) in Regione, con il rischio di porre a carico dei pazienti le prestazioni attualmente erogate in questo regime che consiste amministrativamente in un ricovero giornaliero, l’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna - AMRER Onlus si è attivata con forza per richiedere un aggiornamento delle prestazioni erogate in regime di esenzione, aggiornando così i cosiddetti LEA – Livelli essenziali di Assistenza.

Il modello proposto nella delibera di aggiornamento e integrazione delle prestazioni è quello del Day Service Ambulatoriale (DSA), che appare come quello più indicato per trasferire progressivamente le attività ambulatoriali (in riferimento alle prestazioni sanitarie) che finora venivano erogate in Day Hospital (DH).

La disponibilità e fattiva collaborazione instaurata con la Regione Emilia Romagna – Direzione Generale delle Politiche Sociali e con tutti i centri di reumatologia regionale ha dato i suoi frutti. Possiamo affermare con orgoglio che il ruolo attivo dei pazienti è stato decisivo per la realizzazione di questa integrazione, prima in Italia sul tema malattie reumatiche, tanto spesso richiesta e mai attuata a livello ministeriale, importante anche per l’articolazione dei contenuti e per i consistenti obiettivi ottenuti, segno di attenzione ai bisogni dei pazienti reumatici su tutto il territorio della Regione.

Il Day Service è un regime ambulatoriale che non prevede il ricovero (amministrativamente parlando) come nel caso del Day Hospital, mantenendo inalterati nella pratica i Servizi al paziente. La formula Day Service è sicuramente la modalità più appropriata e corretta per un gran numero di prestazioni erogate soprattutto nella fase di follow-up clinico e monitoraggio della terapia, in quanto prevede tempistiche ridotte per l’erogazione e una contestuale organizzazione infermieristica per costruire percorsi rispondenti alle necessità della persona. Contestualmente è previsto un abbattimento dei costi grazie al raggruppamento delle prestazioni erogate con tetti massimi di compartecipazione, ed erogazione gratuita in caso di esenzione. L’obiettivo messo in pratica è quello di limitare i margini di inappropriatezza clinica, aumentare la presa in carico per specifiche aree di bisogno in capo al Servizio Sanitario e ridurre i costi dei ricoveri. Tale procedura, quando viene suggerita in applicazione come modello di appropriatezza clinica, mira anche a garantire un’omogeneità di presa in carico per tutti i pazienti in medesimo trattamento. Il contenimento dei costi si prevede che sia tale da compensare l’allargamento delle prestazioni in esenzione, aumentando così il “ombrello di copertura” per tutti quei casi che attualmente non erano previsti e spesso messi a carico del paziente in modo discrezionale, creando differenze e iniquità.

Non mancano ovviamente le criticità, attinenti soprattutto al contestuale passaggio da un regime di erogazione che da Day Hospital diventa Day Service. I punti “caldi” sono diversi e sicuramente emergeranno soprattutto nel corso della pratica clinica proprio perché il ricovero per sua natura è omnicomprensivo di ogni prestazione, e quindi il lavoro duro è stato quello di tentare di schematizzare prevedere ogni necessità legata ad appropriatezza e bisogno del paziente. Questa cartolarizzazione ha già la sua prima criticità nella rigidità di schemi applicati alla medicina che è in perenne evoluzione, sia a livello di conoscenza delle malattie stesse che delle sue risposte alle chance terapeutiche innovative. La rigidità di un elenco porta con sé la necessità di essere costantemente aggiornato e adattato ai bisogni della pratica clinica e tende a non essere efficace per i casi che appaiono sfumati e non del tutto “delineati”. Molte zone grigie sono ancora presenti in campo reumatologico, si pensi alle tante realtà cliniche che vengono definite Sieronegative (come la Spondiloartrite Sieronegativa) o a quelle fasi “Early” (precoci) che non hanno una consistenza tanto definita da far propendere per una certezza diagnostica, e tuttavia si ritiene opportuno prenderle in carico con trattamenti che rischiano di non rientrare nei “canoni” previsti, privandole quindi di una copertura (in termini di compartecipazione alla spesa) come quella che sarebbe prevista in un regime di ricovero. Altra criticità non sul piano sanitario ma sotto l’aspetto lavorativo è rappresentata dal fatto che il Day Hospital essendo un ricovero prevede la copertura dell’assenza dal posto di lavoro, che non viene previsto in caso di Day Service… su questo abbiamo interpellato l’INPS al fine di non subire variazioni rispetto al bisogno del paziente in regime di trattamento sanitario.

Tutte queste “criticità” come tante altre ancora sono ora in fase di attenta analisi e sicuramente nel lato pratico verranno maggiormente evidenziate. Il bilanciamento tra appropriatezza e opportunità rimane comunque favorevole alla scelta attualmente applicata da parte della Regione attraverso il gruppo di lavoro che ha ampliato le prestazioni, a cui abbiamo concorso portando il nostro contributo intellettuale, conoscitivo e professionale.

La sfida che vogliamo ora accettare come pazienti e come Associazione è quella di collaborare fattivamente, come previsto e auspicato di vari soggetti coinvolti, ad una progressiva rilevazione delle criticità che potranno emergere per affrontarle tempestivamente e ottimizzare la “presa in carico” in termini di appropriatezza, efficacia, tempestività e garanzia di copertura delle reali esigenze legate alla malattia e alla cura della stessa, rispettandone al contempo anche i termini di economicità per sostenere il nostro Sistema Sanitario Pubblico.
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